Adapter la société aux malades d’Alzheimer

 

Il y a actuellement environ 1 000 000 de malades d’Alzheimer en France.

Ce nombre devrait tripler d’ici 2050[1]. 1 personne sur 20 a affaire à cette maladie dans son entourage[2]

Les coûts  médicaux  et  paramédicaux  du  secteur  sanitaire  s’élèvent  à  5,3  milliards d’euros par an. L’aide  informelle  est  estimée  à  14  milliards  d’euros  par  an,  en  moyenne.[3] A titre de comparaison, le budget « solidarité, insertion, égalité des chances » 2017  est de 17 milliards.

Sur les 10500 malades d’Alzheimer ou troubles apparentés du Haut-Rhin (ratio PAQUID), seuls 12% sont accompagnés régulièrement[4].

 

Notre société n’est pas en mesure de faire face au défi d’Alzheimer si nous comptons uniquement sur le fonctionnement existant. La société, chacun de nous, doit s’adapter.

 

En management, on identifie 4 axes de prévention des risques :

• Mettre en place une veille/surveillance des points sensibles (et éventuellement des indicateurs qui, quand ils évoluent, vous indiquent qu’un problème arrive/diminue).
• Mettre en place les moyens de protection contre les désagréments des problèmes. L’objectif est de tenir le choc en cas de problème.
• Former les personnes à risques pour qu’elles identifient et résolvent elles-mêmes le problème avant qu’il prenne de l’ampleur.
• Alerter les voisins, partenaires extérieurs … des problèmes rencontrés et des moyens trouvés pour les résoudre. Un voisin malade vous contaminera. Un voisin prévenu bloquera peut-être le problème avant qu’il vous atteigne.

 

C’est une vraie démarche de résilience qui s’impose.

 

Celle-ci est rendue possible d’abord par l’avancée de la recherche.

Les études[5] montrent que l’accumulation de plaques amyloïdes commence plus de deux décennies avant les premiers symptômes. Cela laisse une belle fenêtre d’intervention avant que les problèmes surviennent.

La prévention peut passer par :

• la réduction des facteurs de risque: The Lancet commission
• L’augmentation de la réserve cognitive (il est possible de mieux connecter nos neurones entre eux et de les rendre plus efficaces)
• Modifier nos gènes de notre vivant.[6]
• La neuroplasticité : mécanismes par lesquels le cerveau est capable de se modifier pour s’adapter.
• L’approche non-médicamenteuse :
  • Renforcer le lien social[7]
  • Augmenter le bien-être notamment par l’activité physique adaptée
  • Stimuler les différentes fonctions du cerveau

 

Adapter la société

Une action couteuse si elle est centralisée (par les seuls services de l’Etat par exemple) peut s’avérer efficace et bon marché si des citoyens, vous et moi, choisissions d’y contribuer à notre niveau. Dans une logique managériale, ce serait comme passer d’une entreprise fortement hiérarchisée à l’entreprise libérée.

Voici quelques actions de la société civile exemplaires :

• Les commerçants pour Alzheimer à Bruges
• Les voisins solidaires
• Des méthodes de communication adaptée : l’humanitude, la validation selon Naomie Feil
• Des outils techniques : Smart Bip pour être géo localisé et donc plus libre de sortir ou autres…
• Les bancs de New York : belle initiative qui rappelle aux usagers des parcs que telle personnes atteinte de troubles cognitif a (avait) l’habitude de s’asseoir sur tel banc. Une manière de penser à eux… mais aussi à nous.

 

Vu l’espérance de vie, statistiquement, 15% d’entre nous devraient avoir la maladie d’Alzheimer ou un trouble apparenté. L’espoir vient du fait que nous pouvons changer ces chiffres :

• Individuellement, en prenant soin de nous
• Collectivement, à la suite de ces nombreuses initiatives de la société civile, en agissant à notre niveau pour mieux comprendre, accepter les malades d’Alzheimer et faire ces petits ou grands changements qui feront de notre société une société résiliente et « amicale envers les personnes Alzheimer ».

 

 

[1] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5596480/

[2] Ratio issu de https://www.capretraite.fr/8-faits-a-connaitre-maladie-dalzheimer/

[3] 2015_09_28 Rapport FMA coût MA – Fondation Médéric Alzheimer

[4] Via les Hôpitaux de jour, les accueils de jour, les Equipes Spécialisées Alzheimer.

[5] McDade E, Bateman RJ. Stop Alzheimer’s before it starts. Nature. 2017 Jul 12;547(7662):153-155. PubMed.

[6] « Nous pensons au risque génétique comme à une chose sur laquelle nous n’avons aucun prise, mais cette étude montre qu’il y a des choses que l’on peut faire pour se protéger contre les changements au sein de notre cerveau » (Pr Schutz)

[7] L’étude Honolulu Asia Aging : « plus de lien social retarde l’apparition de d’Alzheimer ».